Организаторами мероприятия выступают Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии Калмыцкого Благотворительного фонда «Дари Добро» и Общественной палаты Республики Калмыкия.
По их словам, на конференции будут рассмотрены вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды, распространения опыта по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
Как известно, к настоящему времени пока не сформирована правовая культура защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Низкий уровень информационных компетенций и высокий показатель финансовых затрат на качественное жизнеобеспечение орфанных пациентов обуславливает особый характер в формах правового сопровождения и защиты.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания им социальной и медицинской помощи.