В Элисте соберутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

Как сообщает РИА Калмыкия, 31 октября в Национальной библиотеке имени А.М. Амур-Санана состоится конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном Федеральном округе Российской Федерации». 

Организаторами мероприятия выступают Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр   помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии Калмыцкого Благотворительного фонда «Дари Добро» и Общественной палаты Республики Калмыкия.

По их словам, на конференции будут рассмотрены вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды, распространения опыта по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов. 

Как известно, к настоящему времени пока не сформирована правовая культура защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Низкий уровень информационных компетенций и высокий показатель финансовых затрат на качественное жизнеобеспечение орфанных пациентов обуславливает особый характер в формах правового сопровождения и защиты. 

В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания им социальной и медицинской помощи. 

http://riakalm.ru

 
По теме
Сегодня, 28 марта, Глава Калмыкии Бату Хасиков провел лекцию в формате ВКС для слушателей нового потока Центра военно-спортивной подготовки и патриотического воспитания молодежи «ВОИН» из 10 регионов страны.
В Калмыкии разыскивают женщину - Интернет-газета Степные вести В Лаганском районе пропала 64-летняя женщина, которая ушла в неизвестном направлении, до настоящего времени ее местонахождение неизвестно.
Интернет-газета Степные вести
Специалисты Астраханского филиала Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии провели прием - отбор пациентов в Элисте - Правительство РК 45 пациентов отобраны для высокотехнологичного лечения в клиниках Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России в Астрахани и Москве.
Правительство РК
Калмыкия на борьбу с гепатитом С получит дополнительно более 6 млн рублей - Интернет-газета Степные вести Калмыкия получит субсидию из федерального бюджета на софинансирование расходов на лекарственное обеспечение больных хроническим вирусным гепатитом С в амбулаторных условиях.
Интернет-газета Степные вести
Секреты закулисья - Газета Элистинская панорама В Республиканском Русском театре драмы и комедии открылась малая сцена. Проект по созданию необычного арт-пространства стал возможен благодаря гранту в рамках региональной программы «Творческие люди» нацпроекта «Культура».
Газета Элистинская панорама
Удивительный мир театра кукол - КалмГУ 27 марта во всем мире отмечается Международный День театра – профессиональный праздник деятелей театрального искусства, учрежденный ЮНЕСКО в 1961 году.
КалмГУ
Встреча двух поколений - Газета Элистинская панорама В Элистинском доме-интернате для престарелых и инвалидов состоялась встреча с инструкторами филиала Центра развития военно-спортивной подготовки и патриотического воспитания детей и молодежи (ЦРВСП) «Воин» в РК.
Газета Элистинская панорама